• Αρχική
  • Υγεία
  • Εξήντα χιλιάδες Κύπριοι νοσούν από σπάνιες ασθένειες

Forum Athletic Dept

Εξήντα χιλιάδες Κύπριοι νοσούν από σπάνιες ασθένειες

Τουλάχιστον 60.000 Κύπριοι πολίτες πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, δήλωσε σήμερα η Πρόεδρος της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων, Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, η οποία όπως είπε, τα περισσότερα σπάνια νοσήματα είναι γενετικής αιτιολογίας και περιλαμβάνουν συγγενείς ανωμαλίες στην διάπλαση, χρωμοσωμικά η μονογονιδιακά σύνδρομα, σκελετικές δυσπλασίες, κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα, κληρονομικούς καρκίνους και άλλα.

Μιλώντας στην εκδήλωση ενημέρωσης, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων, η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η κ. Ελευθερίου προέβη ακόμα μια φορά σε ενημέρωση για τα σπάνια νοσήματα, τα οποία όπως ανέφερε, έχουν προσβάλει περίπου 30 εκατομμύρια πολίτες σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Υπενθύμισε ακόμα πως «σπάνιο χαρακτηρίζεται ένα νόσημα που προσβάλλει λιγότερο από 1 στα 2000 άτομα και στο παρόν καταγράφονται πάνω από 6.000 έως 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα».

Περαιτέρω, εξήγησε ότι τα άτομα με σπάνια νοσήματα στερούνται συχνά τα πιο προσοδοφόρα και παραγωγικά χρόνια της ζωής τους και χρειάζονται έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, πολυθεματική φροντίδα και σφαιρική αντιμετώπιση.

Πρώτη Συνάντηση των Εθνικών Οργανισμών Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

Σημειώνεται ότι σύντομα πραγματοποιείται η πρώτη Συνάντηση των Εθνικών Οργανισμών Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις των εφτά μικρών χωρών της ΕΕ (Μάλτα, Λουξεμβούργο, Κύπρος, Εσθονία, Λετονία, Σλοβενία, Λιθουανία και Κροατία), μετά από πρωτοβουλία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και με τη στήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις Eurordis.

Η συνάντηση αποσκοπεί στη σύναψη συνεργασίας μεταξύ των μικρών πληθυσμιακά χωρών για την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών σε σχέση με την αντιμετώπιση κοινών προκλήσεων για τη διαχείριση των αναγκών των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Ο Πρόεδρος του Παγκύπριου Ιατρικού Συλλόγου, Πέτρος Αγαθαγγέλου, μιλώντας εκ μέρους του ιατρικού κόσμου διαβεβαίωσε τους ασθενείς, αλλά και την ίδια την πολιτεία ότι θα είναι συνοδοιπόροι στις προσπάθειες για να βοηθηθούν τα άτομα που υποφέρουν από σπάνιες ασθένειες.

Επίσης, είπε πως ο ΠΙΣ ενθαρρύνει τα μέλη του όπως επιδιώκουν τη συνεχή αναβάθμιση των επιστημονικών γνώσεων τους προς όφελος της ποιοτικής ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης που παρέχουν στους Κύπριους ασθενείς.

Πηγή: ΚΥΠΕ




ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ


Αναζήτηση στη "Φ"


| |

Ακολουθήστε τη "Φ" στα social media